INSIEME X REBECCA

!!!! ATTENZIONE !!!!

NOI CI SIAMO ONLUS smentisce qualsiasi forma di raccolta fondi porta a porta non autorizzata per Rebecca La NOI CI SIAMO ONLUS desidera informare la comunità locale di essere stata messa a conoscenza di attività di raccolta fondi non autorizzate da parte di individui che affermano raccogliere fondi a nome di Rebecca, utilizzando ricevute false e visitando negozi in modo non ufficiale. La NOI CI SIAMO ONLUS desidera sottolineare che nessuna autorizzazione è stata concessa a terzi per raccogliere donazioni in questa maniera. Tutte le attività di raccolta fondi ufficiali per Rebecca sono gestite esclusivamente attraverso i nostri canali ufficiali mentre ogni altra forma di raccolta fondi è da considerarsi non autorizzata e potenzialmente fraudolenta. La sicurezza e la trasparenza delle donazioni sono di fondamentale importanza per noi, pertanto, invitiamo a prestare la massima attenzione a tali attività non ufficiali e a segnalarle immediatamente. Siamo impegnati a garantire che le donazioni a favore di Rebecca siano utilizzate in modo etico e a beneficio dell'interessato. Per ulteriori informazioni o per segnalare attività sospette.
Vi preghiamo di contattarci ai seguenti recapiti: 3452244175 Gigi Querio presidente associazione
3475856489 Vitaliano De Gregorio vicepresidente.
Grazie per il vostro sostegno e per aiutarci a garantire la giusta assistenza a Rebecca.

DONAZIONI FONDO PER REBECCA IBAN: IT34L0326830450052248868720
IMPORTANTE INDICARE LA CAUSALE
"INSIEME X REBECCA"

CHI VOLESSE DONARE TRAMITE LA PIATTAFORMA GOFUNDME

3 aprile 2024
Aggiornamento dagli Stati Uniti finalmente una buona notizia
Dal post su FB di Alessia la mamma di Rebecca.
Da dopo che Rebecca ha iniziato a peggiorare nuovamente, ci sono voluti 2 lunghissimi anni per riuscire ad arrivare fino a questo momento. Abbiamo vissuto e stiamo tuttora vivendo un incubo terrificante, ma sono molto felice perché abbiamo finalmente trovato dei medici che hanno capito quale possa essere il problema.
Vi invito a leggere gli screenshot di una parte del referto tradotto di 11 pagine del Dr. Afrin (almeno le cose evidenziate).
Per me questa è una grande soddisfazione perché quando stai male e vieni preso per pazzo è qualcosa che ti uccide nel profondo e nessun essere umano dovrebbe mai vivere umiliazioni di questo genere. La strada sarà ancora molto lunga e tortuosa, ma una piccola vittoria l’abbiamo portata a casa
29 marzo 2024
Aggiornamento dagli Stati Uniti e l'accorato appello della mamma di Rebecca
22 marzo 2024
Ultima sera prima della partenza del viaggio della speranza negli Stati Uniti

La diretta di Quotidiano Canavese del 19 marzo 2024

Domenica 17 marzo 2024 prosegue la collaborazione con CRISTIAN PANZANARO e GRP Radio
INSIEME X REBECCA

Gigi Querio presidente Noi ci Siamo Onlus
Alessia Uifuzzi mamma di Rebecca
Silvio Magliano Consigliere Regionale Gruppo Moderati

Domenica 10 marzo 2024 iniza la collaborazione con CRISTIAN PANZANARO e GRP Radio
INSIEME X REBECCA

REBECCA HA ANCORA BISOGNO DI TUTTI NOI

Rebecca Caligiuri ora che è maggiorenne, ha infatti compiuto diciotto anni il 12 gennaio, attraverso un comunicato ha voluto ringraziare tutti coloro che negli ultimi mesi sono stati vicini a lei e alla sua famiglia supportandoli in ogni istante.
“Ho combattuto con tutta me stessa per cercare di capire quale fosse quella misteriosa patologia che negli ultimi due anni ogni giorno mi sta facendo la guerra. Ho bisogno di dare un nome e una cura ai miei sintomi, ho bisogno di investire tutte le mie energie per andare oltre oceano verso una luce che non riesco più a vedere qua. Voglio vivere, voglio combattere, voglio un futuro e voglio riprendermi ciò che la vita ha tentato di strapparmi via.
Da poco ho compiuto 18 anni, e vorrei tanto vivere le esperienze che tutti i miei coetanei sperimentano ogni giorno. Dopo il 14° intervento neurochirurgico avvenuto nel 2020 finalmente ho potuto riassaporare per due anni una quotidianità che mi ha fatto vivere momenti di vera gioia insieme alla mia famiglia e a qualche amica, ma poi qualcosa è andato storto e adesso mi ritrovo a soffrire nuovamente. Voglio crederci e non mi darò pace fino a quando ciò non accadrà. In questi anni la mia famiglia è sempre stata al mio fianco nel bene e nel male, mi ha supportata nei momenti di sconforto e mi ha dato la forza per credere che in fondo al tunnel una luce ci fosse sempre, mi ha accompagnata fino alla maggiore età rendendomi consapevole ed indipendente nelle decisioni che riguardano la mia salute e la mia persona. Voglio riprendermi la salute, voglio stare bene e lotterò fino alla fine perché ciò possa accadere. Voglio ringraziare pubblicamente tutte le persone che mi hanno supportato in questi mesi difficili. Grazie alle vostre generose donazioni, alla vostra disponibilità e al vostro supporto morale, ho potuto affrontare le difficoltà che si sono presentate in questi ultimi mesi con maggiore serenità e determinazione. In particolare, desidero ringraziare i Comuni che mi hanno offerto il loro aiuto, le associazioni che si sono attivate per raccogliere fondi, le aziende che hanno donato beni o servizi, i locali commerciali che hanno ospitato le mie iniziative e tutte le singole persone che mi hanno offerto un sostegno concreto o un sorriso.
Mi rivolgo ancora una volta a voi in cerca di aiuto per poter affrontare il nuovo viaggio negli Stati Uniti per potermi sottoporre a visite mediche, accertamenti ed approfondimenti diagnostici e terapie necessarie. Come già sapete la mia famiglia in questi lunghi anni ha speso tutti i nostri risparmi per potermi curare, ho quindi ancora bisogno del vostro supporto per poter far fronte a queste nuove spese.
Grazie di cuore per la vostra generosità e la vostra solidarietà. Siete stati un esempio di vera umanità e mi avete fatto sentire parte di una comunità accogliente e solidale” scrive la giovane Rebecca.

Auguri per i tuoi 18 anni

12 Gennaio 2024

VISITA IL GRUPPO FB INSIEME X REBECCA

IL 21 SETTEMBRE 2023 ABBIAMO INIZIATO LA CREAZIONE DEL FONDO INSIEME X REBECCA, OGGI 21 NOVEMBRE SONO TRASCORSI I PRIMI DUE MESI DI RACCOLTA DOVE SONO ENTRATE DONAZIONI PER UN TOTALE DI € 44.986. RINGRAZIAMO TUTTI GLI ENTI, LE PRO LOCO, LE AZIENDE, LE ATTIVITÀ COMMERCIALI E I PRIVATI CITTADINI CHE COME SEMPRE HANNO DIMOSTRATO DI ESSERE VICINI A CHI SOFFRE E HA NECESSITÀ DI AIUTO. LA FAMIGLIA DI REBECCA È IMMENSAMENTE GRATA A TUTTE LE PERSONE CHE HANNO OFFERTO IL LORO CONTRIBUTO IN QUESTO MOMENTO DIFFICILE. NONOSTANTE NON POSSANO RINGRAZIARE CIASCUNO SINGOLARMENTE, VOGLIONO FAR SAPERE A TUTTI COLORO CHE HANNO MOSTRATO IL LORO SOSTEGNO, LA LORO GENTILEZZA E LA LORO SOLIDARIETÀ CHE SONO STATI DI GRANDE CONFORTO IN QUESTO PERIODO. SIAMO GRATI PER LA VOSTRA PRESENZA, LE VOSTRE PAROLE DI CONFORTO E IL VOSTRO SOSTEGNO.
GRAZIE DI CUORE A TUTTI VOI.

QUESTO È IL PERCORSO CLINICO AFFRONTATO DA REBECCA DALL’INIZIO DELLA SINDROME DI ARNOLD CHIARI 1  AL 5 Gennaio 2024
7 GENNAIO 2016
INTERVENTO di decompressione ossea (senza apertura della dura).
 
8 GIUGNO 2016
INTERVENTO di decompressione con apertura della dura e aracnoide, coartazione delle tonsille cerebellari.
 
30 NOVEMBRE 2016
INTERVENTO di revisione di chiusura della breccia durale.
 
7 GENNAIO 2017
RM: grossa sacca liquorale alimentata da un tramite fistolico, notevole turbolenza del flusso lungo il pavimento del IV ventricolo e a livello dell’acquedotto. Notevole ampliamento del IV ventricolo e del sistema ventricolare sovratentoriale, le cui pareti sono arrotondate e sottolineate da una stria di riassorbimento transeepedimale, a delineare un quadro di idrocefalo sotto tensione. Appiattito il contorno posteriore del tronco cerebrale, stiramento inferiore della giunzione bulbo-midollare, iniziale inginocchiamento dell’asse bulbo-midollare
 
26 GENNAIO 2017
INTERVENTO di riapertura e ampliamento della pregressa craniectomia sub occipitale mediana. Si procede a lisi delle briglie aderenziali aracnoidali e confezionamento di nuova plastica durale in pericranio.
 
10 MARZO 2017
INTERVENTO Shunt DVP frontale destra, valvola Strata programmabile (2.0) con antisifone (Medtronic).
 
7 SETT 2017
INTERVENTO di revisione Shunt DVP.
 
16 OTTOBRE 2017
INTERVENTO DVE (Shunt esterno) stop DVP.
 
20 OTTOBRE 2017
INTERVENTO rimozione DVE.
 
11 APRILE 2018
INTERVENTO Blood patch,
Infusione di 6 ml di sangue autologo nella zona epidurale tra L3-L4.
 
GIUGNO 2018
INTERVENTO Blood patch,
Infusione di 6 ml di sangue autologo a livello lombare e 6 ml di sangue a livello toracico
 
AGOSTO 2018
INTERVENTO Blood patch,
Infusione di 10 ml di sangue autologo a livello lombare e 6 ml di sangue a livello toracico
 
MARZO 2019
INTERVENTO BLOOD PATCH
6 ml di sangue autologo nella zona sacrale
 
DICEMBRE 2019
INTERVENTO BLOOD PATCH,
Infusione di 6 ml di sangue autologo a livello lombare e 13 ml di sangue a livello toracico.
 
MAGGIO 2020
INTERVENTO BLOOD PATCH,
Infusione di 22 ml di sangue autologo su 3 livelli (sacrale, lombare, toracico).

MANIFESTAZIONI MESE DI DICEMBRE
DEDICATE ALLA RACCOLTA FONDI
"INSIEME X REBECCA"

Totale donazioni € 172,13

Totale donazioni € 1000,00

Domenica 17 Dicembre San Giusto C.se
Corsa delle renne
Totale donazioni € 1070,00

Domenica 17 Dicembre Forno C.se
Panettoni solidali

Domenica 17 Dicembre Forno C.se
con ASD Monte Soglio Trail
Totale donazioni € 1000,00

Sabato 16 Dicembre al palazzetto dello sport
di Forno C.se
con il Maestro Andrea Ferro
il vice-maestro Paola Convertino
l'Antica Musica del Corpo dei pompieri di Torino 1886
Totale donazioni € 1145,00

Venerdì 15 Dicembre all'0ratorio di Forno C.se
con Giancarlo Moia e il suo gruppo
Totale donazioni € 750,00

Venerdì 15 Dicembre al teatro di Bairo con i Migrattori
Totale donazioni € 535,50

Questa è la storia toccante e commovente di una ragazzina di 17 anni che vive a Forno Canavese, in Provincia di Torino. Rebecca è afflitta da una rarissima malattia la malformazione di Chiari 1, una sindrome da ipotensione liquorale. Dopo otto lunghissimi anni, trascorsi tra ricoveri e quattordici interventi neurochirurgici negli Stati Uniti e in Germania, nel Maggio del 2020 dopo l’ ultimo intervento, lo stato di salute di Rebecca sembrava migliorare di giorno in giorno, poi purtroppo dalla metà di Febbraio 2022 la situazione ha ripreso a peggiorare. A Giugno 2023 è stata ricoverata in una clinica in Spagna, purtroppo senza ottenere miglioramenti fino allo stato attuale. Ora la famiglia di Rebecca dopo aver affrontato con i propri risparmi circa € 240.000,00 le spese necessarie per gli interventi e le terapie sopra citati si trova in grande difficoltà a sostenere ulteriori costi, per far fronte alle sempre più indispensabili terapie e visite specialistiche. Per questo motivo, in collaborazione con l’associazione Noi Ci Siamo Onlus la famiglia di Rebecca, ha deciso di creare un fondo per sostenere questo importante e oneroso impegno.
Oltre alla raccolta organizzata su Gofundme sarà possibile donare anche con bonifico bancario utilizzando questo IBAN: IT34L0326830450052248868720 causale “Insieme x Rebecca” per aiutare Rebecca e la sua famiglia a superare insieme questa difficile prova. Si tratta di un gesto di grande generosità e solidarietà che può fare davvero la differenza nella vita di questa giovane ragazza e della sua famiglia.
La somma raccolta verrà utilizzata per l’acquisto dei costosissimi farmaci, visite specialistiche ed eventuali ricoveri per tentare di alleviare un poco le sofferenze di Rebecca.

La mamma di Rebecca racconta il calvario della figlia

DONAZIONI FONDO PER REBECCA IBAN: IT34L0326830450052248868720
IMPORTANTE INDICARE LA CAUSALE
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