INSIEME X REBECCA

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NOI CI SIAMO ONLUS smentisce qualsiasi forma di raccolta fondi porta a porta non autorizzata per Rebecca La NOI CI SIAMO ONLUS desidera informare la comunità locale di essere stata messa a conoscenza di attività di raccolta fondi non autorizzate da parte di individui che affermano raccogliere fondi a nome di Rebecca, utilizzando ricevute false e visitando negozi in modo non ufficiale. La NOI CI SIAMO ONLUS desidera sottolineare che nessuna autorizzazione è stata concessa a terzi per raccogliere donazioni in questa maniera. Tutte le attività di raccolta fondi ufficiali per Rebecca sono gestite esclusivamente attraverso i nostri canali ufficiali mentre ogni altra forma di raccolta fondi è da considerarsi non autorizzata e potenzialmente fraudolenta. La sicurezza e la trasparenza delle donazioni sono di fondamentale importanza per noi, pertanto, invitiamo a prestare la massima attenzione a tali attività non ufficiali e a segnalarle immediatamente. Siamo impegnati a garantire che le donazioni a favore di Rebecca siano utilizzate in modo etico e a beneficio dell'interessato. Per ulteriori informazioni o per segnalare attività sospette.
Vi preghiamo di contattarci ai seguenti recapiti: 3452244175 Gigi Querio presidente associazione
3475856489 Vitaliano De Gregorio vicepresidente.
Grazie per il vostro sostegno e per aiutarci a garantire la giusta assistenza a Rebecca.

DONAZIONI FONDO PER REBECCA IBAN:

IT34L0326830450052248868720

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"INSIEME X REBECCA"

CHI VOLESSE DONARE TRAMITE LA PIATTAFORMA GOFUNDME

I NOMADI in concerto "Insieme x Rebecca"
VENERDI' 27 SETTEMBE 2024 ORE 21:30
CAMPO SPORTIVO COMUNALE "G.ROSTAGNO"
FORNO CANAVESE TO

Alessia Uifuzzi è con Rebecca Caligiuri presso Philadelphia Pennnsilvanya Filadelfia, Stati Uniti d'America · Perché è importante per Rebecca ottenere delle diagnosi? Perché se non chiudiamo il cerchio diagnostico (costosissimo) NON potrà mai ottenere una cura idonea. Di seguito le 𝗗𝗨𝗘 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗲 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝗶 ottenute grazie ai meravigliosi e competenti medici americani: 1. 𝗦𝗟𝗜𝗣𝗣𝗜𝗡𝗚 𝗥𝗜𝗕 𝗦𝗬𝗡𝗗𝗥𝗢𝗠𝗘 (sindrome delle costole scivolanti) è una sindrome rara che si verifica quando la cartilagine delle costole si rompe provocandone la sublussazione perché esse diventano ipermobili e si muovono in modo anomalo. 2. 𝗕𝗔𝗕𝗘𝗦𝗜𝗔, è una malattia rara, talvolta grave, causata da parassiti microscopici che infettano i globuli rossi. Si contrae dal morso di una zecca infetta. La Babesia iperattiva costantemente le cellule mastocitarie scatenando continue reazioni allergiche e non solo.. Nei prossimi giorni si procederà con una terapia composta appositamente per lei solo con farmaci puri senza eccipienti dato che anche quelli le scatenano reazioni allergiche importanti. Un altro passo avanti è stato fatto. Continuiamo a combattere, la strada sarà ancora molto lunga e tortuosa, ma perlomeno siamo circondati da un'enorme competenza medica e 𝗡𝗢𝗡 𝗦𝗜𝗔𝗠𝗢 𝗣𝗜𝗨' 𝗩𝗜𝗦𝗧𝗜 𝗖𝗢𝗠𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗜 𝗜𝗡𝗩𝗜𝗦𝗜𝗕𝗜𝗟𝗜.
Cari amici e sostenitori,
Siamo qui oggi per fornirvi l’ultimo aggiornamento sullo stato di salute della nostra cara Rebecca dagli Stati Uniti. Purtroppo, le notizie che abbiamo ricevuto confermano che la sua condizione è estremamente complessa e invalidante. Ogni giorno emergono nuovi dettagli che testimoniano la gravità della sua situazione. La battaglia che Rebecca sta affrontando è lunga e ardua, e le risorse necessarie per le cure e i trattamenti sono considerevoli.
Sappiamo che la strada davanti alla famiglia sarà tortuosa e richiederà un impegno costante. Tuttavia, la nostra missione è esserci sempre per aiutare chi è in difficoltà, e non ci arrenderemo. Rebecca ha bisogno del nostro sostegno più che mai, e per questo ci rivolgiamo a tutti voi, amici e sostenitori, affinché possiate unirvi a noi in questa sfida. Ogni contributo, piccolo o grande che sia, può fare una differenza significativa nella vita di Rebecca e nella sua lotta per la guarigione.
Insieme possiamo fare la differenza, insieme possiamo dare a Rebecca la speranza e le risorse di cui ha bisogno. Vi ringraziamo di cuore per la vostra generosità e per il vostro impegno. In questi momenti difficili, è fondamentale sapere che non siamo soli e che possiamo contare sul supporto di una comunità solidale e compassionevole. Continueremo a tenervi aggiornati sui progressi di Rebecca e vi esortiamo a restare al nostro fianco in questa importante battaglia.
Grazie di cuore.
IBAN: IT34L0326830450052248868720 causale Insieme X Rebecca
GoFundMe: Insieme X Rebecca

Aggiornamenti sullo stato clinico di Rebecca

12 LUGLIO 2024 CASTELLAMONTE
EX CARICATORE FERROVIARIO

Nel cuore di ogni iniziativa che abbracciamo, risiede il profondo desiderio di fare la differenza, di essere una luce di speranza in un mondo che troppo spesso si mostra oscuro e difficile. È con questo spirito che ci rivolgiamo oggi a voi, amici e sostenitori della nostra causa, per esprimere la nostra più sincera gratitudine al gruppo teatrale Snoopi '74. La loro generosità nel partecipare alla nostra iniziativa "Insieme X Rebecca" rappresenta un gesto di immenso valore, un ponte gettato tra l'arte e la solidarietà, tra la cultura e il sostegno a chi si trova in difficoltà. La serata che ci apprestiamo a condividere non sarà solo un'occasione per apprezzare l'arte teatrale nella sua forma più pura e coinvolgente, ma anche un momento di comunità, di incontro e di condivisione verso un obiettivo comune. Il teatro, con la sua magica capacità di narrare storie, di evocare emozioni, di far riflettere e sorridere, si trasforma in uno strumento potentissimo di sensibilizzazione e raccolta fondi. Grazie al gruppo teatrale Snoopi '74, la serata diventerà un palcoscenico sul quale l'altruismo e l'impegno verso il prossimo saranno i veri protagonisti. Vi invitiamo, quindi, a partecipare numerosi a questa serata speciale, a lasciarvi coinvolgere dalla magia del teatro e dalla forza della solidarietà. È attraverso gesti come questi che possiamo realmente fare la differenza, che possiamo offrire sostegno concreto a chi si trova in difficoltà, che possiamo dimostrare che insieme, uniti da un comune sentire, possiamo superare ogni ostacolo. Venite a condividere con noi una bella serata di teatro e solidarietà: vi aspettiamo, perché insieme possiamo regalare un sorriso, possiamo essere la speranza, possiamo essere la luce. Grazie, Snoopi '74, e grazie a tutti voi che sceglierete di essere parte di questa meravigliosa avventura.

4 GIUGNO NOTE D'ORO VALPERGA

31 MAGGIO 1 - 2 Giugno FESTIVAL DEL GELATO RIVARA

31 MAGGIO
UNA GIORNATA A CORTE CASTELLO DI VALPERGA

25 MAGGIO 2024 TRAIL DEL MONTE SOGLIO

Desideriamo esprimere il nostro più sincero ringraziamento agli organizzatori del Trail del Monte Soglio per aver scelto di aderire alla nostra iniziativa "Insieme X Rebecca". La loro decisione di accogliere il nostro gazebo all'interno del "village" dedicato alla manifestazione rappresenta un gesto di grande valore e dimostra un'autentica condivisione dei valori di solidarietà che stiamo cercando di promuovere. La presenza del nostro gazebo nel cuore della manifestazione sarà un'opportunità unica per unire lo spirito sportivo alla causa benefica, creando un ponte tra la passione per lo sport e l'impegno sociale. Siamo certi che l'appoggio e la partecipazione dei tanti sportivi, che si raduneranno per affrontare le sfide del bellissimo Trail del Monte Soglio, saranno fondamentali per il successo della nostra iniziativa. È attraverso gesti come questi che possiamo fare la differenza, offrendo sostegno e vicinanza a chi si trova in difficoltà. Invitiamo tutti i partecipanti e gli spettatori a visitare il nostro gazebo, a conoscere più da vicino la nostra missione e a scoprire come, insieme, possiamo contribuire a fare del bene. L'unione dello sport e della solidarietà in occasioni come questa evidenzia come, insieme, possiamo superare ogni ostacolo e aiutare chi ha più bisogno. Grazie di cuore per il vostro sostegno e la vostra partecipazione. Insieme, possiamo fare la differenza.

Andrea Cane: “Mi unisco di nuovo all’appello per Rebecca: dagli USA una speranza, ma c’è bisogno dell’aiuto di tutti”

Andrea Cane: “Mi unisco di nuovo all’appello per Rebecca: dagli USA una speranza, ma c’è bisogno dell’aiuto di tutti”

Ancora una volta, il consigliere regionale Andrea Cane si unisce all’appello per sostenere Rebecca, la giovane di Forno Canavese, attualmente negli Stati Uniti per un importante percorso terapeutico. “Rebecca, affetta da polimorbidità cronica multisistemica di tipo infiammatorio, ha bisogno del sostegno di tutta la comunità per garantirle una speranza di guarigione” ribadisce Andrea Cane, da tanti anni vicino alla famiglia in questo lungo percorso.

“La madre di Rebecca, Alessia, attraverso i social aggiorna tutti noi sui risultati finora ottenuti a New York, dove i medici hanno individuato possibili cause alla base della sua condizione e stanno lavorando per definire un piano terapeutico adatto. Ma sono necessari ulteriori fondi per continuare questo percorso cruciale. I recenti esami medici hanno evidenziato una serie di condizioni neurologiche, tra cui demielinizzazione acquisita cronica e neuropatia delle fibre nervose. Nonostante le sfide incontrate, ci sono segnali positivi di progresso, ma il percorso verso la guarigione è ancora particolarmente complesso e richiede risorse finanziarie significative. Negli Stati Uniti, diverse novità e ulteriori tentativi terapeutici sono in corso per trovare la migliore cura che possa consentire a Rebecca di condurre una vita normale in futuro. Tuttavia, le spese sono considerevoli e in costante aumento, e la strada per una guarigione anche solo parziale è ancora lunga” ha raccontato Andrea Cane.

“Vi chiedo quindi di nuovo di unirvi a questa causa e di non fermarci nel donare ulteriori speranze per Rebecca: ogni contributo, grande o piccolo, può fare la differenza nella vita di questa ragazza e del suo percorso verso la cura e sono sicuro che non solo il Canavese, ma anche gli altri territori dove arriverà questo mio appello, sapranno rispondere con generosità come accaduto nel recente passato” ha concluso Andrea Cane.
 

Le donazioni possono essere effettuate tramite bonifico bancario a “Noi Ci Siamo Onlus” al seguente IBAN: IT34L0326830450052248868720, causale “INSIEME X REBECCA”, oppure tramite la piattaforma GoFundMe all’indirizzo: https://www.gofundme.com/f/insieme-x-rebecca

 
 
 
 
3 aprile 2024
Aggiornamento dagli Stati Uniti finalmente una buona notizia
Dal post su FB di Alessia la mamma di Rebecca.
Da dopo che Rebecca ha iniziato a peggiorare nuovamente, ci sono voluti 2 lunghissimi anni per riuscire ad arrivare fino a questo momento. Abbiamo vissuto e stiamo tuttora vivendo un incubo terrificante, ma sono molto felice perché abbiamo finalmente trovato dei medici che hanno capito quale possa essere il problema.
Vi invito a leggere gli screenshot di una parte del referto tradotto di 11 pagine del Dr. Afrin (almeno le cose evidenziate).
Per me questa è una grande soddisfazione perché quando stai male e vieni preso per pazzo è qualcosa che ti uccide nel profondo e nessun essere umano dovrebbe mai vivere umiliazioni di questo genere. La strada sarà ancora molto lunga e tortuosa, ma una piccola vittoria l’abbiamo portata a casa
29 marzo 2024
Aggiornamento dagli Stati Uniti e l'accorato appello della mamma di Rebecca
22 marzo 2024
Ultima sera prima della partenza del viaggio della speranza negli Stati Uniti

La diretta di Quotidiano Canavese del 19 marzo 2024

Domenica 17 marzo 2024 prosegue la collaborazione con CRISTIAN PANZANARO e GRP Radio
INSIEME X REBECCA

Gigi Querio presidente Noi ci Siamo Onlus
Alessia Uifuzzi mamma di Rebecca
Silvio Magliano Consigliere Regionale Gruppo Moderati

Domenica 10 marzo 2024 iniza la collaborazione con CRISTIAN PANZANARO e GRP Radio
INSIEME X REBECCA

REBECCA HA ANCORA BISOGNO DI TUTTI NOI

Rebecca Caligiuri ora che è maggiorenne, ha infatti compiuto diciotto anni il 12 gennaio, attraverso un comunicato ha voluto ringraziare tutti coloro che negli ultimi mesi sono stati vicini a lei e alla sua famiglia supportandoli in ogni istante.
“Ho combattuto con tutta me stessa per cercare di capire quale fosse quella misteriosa patologia che negli ultimi due anni ogni giorno mi sta facendo la guerra. Ho bisogno di dare un nome e una cura ai miei sintomi, ho bisogno di investire tutte le mie energie per andare oltre oceano verso una luce che non riesco più a vedere qua. Voglio vivere, voglio combattere, voglio un futuro e voglio riprendermi ciò che la vita ha tentato di strapparmi via.
Da poco ho compiuto 18 anni, e vorrei tanto vivere le esperienze che tutti i miei coetanei sperimentano ogni giorno. Dopo il 14° intervento neurochirurgico avvenuto nel 2020 finalmente ho potuto riassaporare per due anni una quotidianità che mi ha fatto vivere momenti di vera gioia insieme alla mia famiglia e a qualche amica, ma poi qualcosa è andato storto e adesso mi ritrovo a soffrire nuovamente. Voglio crederci e non mi darò pace fino a quando ciò non accadrà. In questi anni la mia famiglia è sempre stata al mio fianco nel bene e nel male, mi ha supportata nei momenti di sconforto e mi ha dato la forza per credere che in fondo al tunnel una luce ci fosse sempre, mi ha accompagnata fino alla maggiore età rendendomi consapevole ed indipendente nelle decisioni che riguardano la mia salute e la mia persona. Voglio riprendermi la salute, voglio stare bene e lotterò fino alla fine perché ciò possa accadere. Voglio ringraziare pubblicamente tutte le persone che mi hanno supportato in questi mesi difficili. Grazie alle vostre generose donazioni, alla vostra disponibilità e al vostro supporto morale, ho potuto affrontare le difficoltà che si sono presentate in questi ultimi mesi con maggiore serenità e determinazione. In particolare, desidero ringraziare i Comuni che mi hanno offerto il loro aiuto, le associazioni che si sono attivate per raccogliere fondi, le aziende che hanno donato beni o servizi, i locali commerciali che hanno ospitato le mie iniziative e tutte le singole persone che mi hanno offerto un sostegno concreto o un sorriso.
Mi rivolgo ancora una volta a voi in cerca di aiuto per poter affrontare il nuovo viaggio negli Stati Uniti per potermi sottoporre a visite mediche, accertamenti ed approfondimenti diagnostici e terapie necessarie. Come già sapete la mia famiglia in questi lunghi anni ha speso tutti i nostri risparmi per potermi curare, ho quindi ancora bisogno del vostro supporto per poter far fronte a queste nuove spese.
Grazie di cuore per la vostra generosità e la vostra solidarietà. Siete stati un esempio di vera umanità e mi avete fatto sentire parte di una comunità accogliente e solidale” scrive la giovane Rebecca.

Auguri per i tuoi 18 anni

12 Gennaio 2024

VISITA IL GRUPPO FB INSIEME X REBECCA

IL 21 SETTEMBRE 2023 ABBIAMO INIZIATO LA CREAZIONE DEL FONDO INSIEME X REBECCA, OGGI 21 NOVEMBRE SONO TRASCORSI I PRIMI DUE MESI DI RACCOLTA DOVE SONO ENTRATE DONAZIONI PER UN TOTALE DI € 44.986. RINGRAZIAMO TUTTI GLI ENTI, LE PRO LOCO, LE AZIENDE, LE ATTIVITÀ COMMERCIALI E I PRIVATI CITTADINI CHE COME SEMPRE HANNO DIMOSTRATO DI ESSERE VICINI A CHI SOFFRE E HA NECESSITÀ DI AIUTO. LA FAMIGLIA DI REBECCA È IMMENSAMENTE GRATA A TUTTE LE PERSONE CHE HANNO OFFERTO IL LORO CONTRIBUTO IN QUESTO MOMENTO DIFFICILE. NONOSTANTE NON POSSANO RINGRAZIARE CIASCUNO SINGOLARMENTE, VOGLIONO FAR SAPERE A TUTTI COLORO CHE HANNO MOSTRATO IL LORO SOSTEGNO, LA LORO GENTILEZZA E LA LORO SOLIDARIETÀ CHE SONO STATI DI GRANDE CONFORTO IN QUESTO PERIODO. SIAMO GRATI PER LA VOSTRA PRESENZA, LE VOSTRE PAROLE DI CONFORTO E IL VOSTRO SOSTEGNO.
GRAZIE DI CUORE A TUTTI VOI.

QUESTO È IL PERCORSO CLINICO AFFRONTATO DA REBECCA DALL’INIZIO DELLA SINDROME DI ARNOLD CHIARI 1  AL 5 Gennaio 2024
7 GENNAIO 2016
INTERVENTO di decompressione ossea (senza apertura della dura).
 
8 GIUGNO 2016
INTERVENTO di decompressione con apertura della dura e aracnoide, coartazione delle tonsille cerebellari.
 
30 NOVEMBRE 2016
INTERVENTO di revisione di chiusura della breccia durale.
 
7 GENNAIO 2017
RM: grossa sacca liquorale alimentata da un tramite fistolico, notevole turbolenza del flusso lungo il pavimento del IV ventricolo e a livello dell’acquedotto. Notevole ampliamento del IV ventricolo e del sistema ventricolare sovratentoriale, le cui pareti sono arrotondate e sottolineate da una stria di riassorbimento transeepedimale, a delineare un quadro di idrocefalo sotto tensione. Appiattito il contorno posteriore del tronco cerebrale, stiramento inferiore della giunzione bulbo-midollare, iniziale inginocchiamento dell’asse bulbo-midollare
 
26 GENNAIO 2017
INTERVENTO di riapertura e ampliamento della pregressa craniectomia sub occipitale mediana. Si procede a lisi delle briglie aderenziali aracnoidali e confezionamento di nuova plastica durale in pericranio.
 
10 MARZO 2017
INTERVENTO Shunt DVP frontale destra, valvola Strata programmabile (2.0) con antisifone (Medtronic).
 
7 SETT 2017
INTERVENTO di revisione Shunt DVP.
 
16 OTTOBRE 2017
INTERVENTO DVE (Shunt esterno) stop DVP.
 
20 OTTOBRE 2017
INTERVENTO rimozione DVE.
 
11 APRILE 2018
INTERVENTO Blood patch,
Infusione di 6 ml di sangue autologo nella zona epidurale tra L3-L4.
 
GIUGNO 2018
INTERVENTO Blood patch,
Infusione di 6 ml di sangue autologo a livello lombare e 6 ml di sangue a livello toracico
 
AGOSTO 2018
INTERVENTO Blood patch,
Infusione di 10 ml di sangue autologo a livello lombare e 6 ml di sangue a livello toracico
 
MARZO 2019
INTERVENTO BLOOD PATCH
6 ml di sangue autologo nella zona sacrale
 
DICEMBRE 2019
INTERVENTO BLOOD PATCH,
Infusione di 6 ml di sangue autologo a livello lombare e 13 ml di sangue a livello toracico.
 
MAGGIO 2020
INTERVENTO BLOOD PATCH,
Infusione di 22 ml di sangue autologo su 3 livelli (sacrale, lombare, toracico).

MANIFESTAZIONI MESE DI DICEMBRE
DEDICATE ALLA RACCOLTA FONDI
"INSIEME X REBECCA"

Totale donazioni € 172,13

Totale donazioni € 1000,00

Domenica 17 Dicembre San Giusto C.se
Corsa delle renne
Totale donazioni € 1070,00

Domenica 17 Dicembre Forno C.se
Panettoni solidali

Domenica 17 Dicembre Forno C.se
con ASD Monte Soglio Trail
Totale donazioni € 1000,00

Sabato 16 Dicembre al palazzetto dello sport
di Forno C.se
con il Maestro Andrea Ferro
il vice-maestro Paola Convertino
l'Antica Musica del Corpo dei pompieri di Torino 1886
Totale donazioni € 1145,00

Venerdì 15 Dicembre all'0ratorio di Forno C.se
con Giancarlo Moia e il suo gruppo
Totale donazioni € 750,00

Venerdì 15 Dicembre al teatro di Bairo con i Migrattori
Totale donazioni € 535,50

Questa è la storia toccante e commovente di una ragazzina di 17 anni che vive a Forno Canavese, in Provincia di Torino. Rebecca è afflitta da una rarissima malattia la malformazione di Chiari 1, una sindrome da ipotensione liquorale. Dopo otto lunghissimi anni, trascorsi tra ricoveri e quattordici interventi neurochirurgici negli Stati Uniti e in Germania, nel Maggio del 2020 dopo l’ ultimo intervento, lo stato di salute di Rebecca sembrava migliorare di giorno in giorno, poi purtroppo dalla metà di Febbraio 2022 la situazione ha ripreso a peggiorare. A Giugno 2023 è stata ricoverata in una clinica in Spagna, purtroppo senza ottenere miglioramenti fino allo stato attuale. Ora la famiglia di Rebecca dopo aver affrontato con i propri risparmi circa € 240.000,00 le spese necessarie per gli interventi e le terapie sopra citati si trova in grande difficoltà a sostenere ulteriori costi, per far fronte alle sempre più indispensabili terapie e visite specialistiche. Per questo motivo, in collaborazione con l’associazione Noi Ci Siamo Onlus la famiglia di Rebecca, ha deciso di creare un fondo per sostenere questo importante e oneroso impegno.
Oltre alla raccolta organizzata su Gofundme sarà possibile donare anche con bonifico bancario utilizzando questo IBAN: IT34L0326830450052248868720 causale “Insieme x Rebecca” per aiutare Rebecca e la sua famiglia a superare insieme questa difficile prova. Si tratta di un gesto di grande generosità e solidarietà che può fare davvero la differenza nella vita di questa giovane ragazza e della sua famiglia.
La somma raccolta verrà utilizzata per l’acquisto dei costosissimi farmaci, visite specialistiche ed eventuali ricoveri per tentare di alleviare un poco le sofferenze di Rebecca.

La mamma di Rebecca racconta il calvario della figlia

DONAZIONI FONDO PER REBECCA IBAN: IT34L0326830450052248868720
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